Через полтора года подопечный детского хосписа Витя Якушко из Подмосковья должен пойти в школу, и, чтобы он мог передвигаться по классу и школьным коридорам, родители должны купить ему специальную прогулочную коляску с электроприводом и джойстиком – только так больной спинальной мышечной атрофией мальчик смог бы управлять ею своими слабыми руками. Такая коляска стоит полмиллиона рублей, и мама Вити готова была бы взять кредит в ожидании компенсации от государства, только компенсация, как она узнала, ей полагается такая мизерная, что вернуть кредит семья не сможет.
Ситуация в Подмосковье кардинально изменилась с передачей вопроса о компенсациях средств на технику для реабилитации инвалидов из ведения министерства соцзащиты в ведение фонда социального страхования. Еще в 2014 г. за коляску с ручным приводом для детей с ДЦП, например, государство выплачивало около 198 000 руб., что было близко к ее рыночной стоимости. Теперь – 29 000 руб. «Случилась такая катастрофа, – комментирует эти изменения Евгения Гамова, руководитель социального отдела хосписа «Дом с маяком». – В неформальных беседах нам говорят, что слишком много денег уходит на инвалидов, надо сокращать. И родителям, как они нам рассказывают, сотрудники говорят прямым текстом: в стране нет денег, вы чего хотите?» Об отсутствии денег на инвалидов уже открыто говорят представители власти, и не только подмосковные: недавно, выступая перед депутатами Законодательного собрания Иркутской области, руководитель регионального управления СКР Андрей Бунев назвал причиной гибели детей в Черемховском психоневрологическом интернате катастрофический недостаток финансирования.
Иногородних не опекаем
Во всем мире хосписы существуют в основном на благотворительные взносы, но при этом они не занимаются обеспечением своих подопечных специальными техническими средствами реабилитации: эти функции выполняет государство. Детский хоспис «Дом с маяком» каждый месяц тратит около 3 млн руб. на коляски, кресла, вертикализаторы, ходунки, абдукторы, поддержки, головодержатели. На коляску с электроприводом – вроде той, что не под силу купить маме Вити, – через фейсбук заместителя директора Лиды Мониавы собирают за сутки, на аппарат ИВЛ – за два дня. Число благотворителей хосписа растет, и это хорошо. Плохо, что эти люди во многом исполняют функции государства, которое обязано заботиться о своих гражданах, тем более самых беззащитных.
В 2016 г. «Дом с маяком» впервые получил деньги от государства: 467 000 руб. от комитета общественных связей города Москвы по итогам конкурса субсидий для некоммерческих организаций. «Этих денег хватит на полдня работы хосписа. Мы очень благодарны! Будем надеяться, что в 2017 г. доля государственной поддержки будет составлять хотя бы 30% от годового бюджета хосписа», – прокомментировала эту новость Лида Мониава.
За последний год у хосписа почти вдвое выросло число подопечных детей – сейчас их больше 500, – а значит, выросли и расходы. Все они легли на плечи мелких и средних частных благотворителей. Крупных спонсоров у хосписа нет. Лида Мониава постоянно пишет письма в крупные компании с просьбой рассмотреть вопрос об оказании системной помощи хоспису. Часто письма остаются без ответа, иногда отвечают, что данное направление в настоящее время не является приоритетным.
Автор – журналист